?

Log in

No account? Create an account

Previous Entry | Next Entry

Отлично помню, как придя с мальчишками в 2 года в больницу, мы были очень воодушевлены их успехами и радовались как все хорошо. Кто-то нам тогда сказал, что, мол, очень круто, но наблюдайте за ними, проблемы у таких детей вылезают как правило к трем годам. Тогда мы как-то не обратили на это внимания.


Некоторое время назад мы стали замечать, что Дан сильно отстает в развитии от Давида.Не отвечает на обращенную к нему речь, не охотно играет с другими детьми, убегает на улице (прогулка без коляски - это еще то испытание), не говорит и не пытается, не рассматривает и не слушает книги и пр. Есть у него еще пара особенностей: он постоянно выстраивает предметы в ряды или стопки, структурирует определенным образом, раскладывает по цветам или формам. И постоянно считает и пересчитывает, считает и пересчитывает, считает и пересчитывает.

Пару недель назад мы таки добрались до ....я не знаю, есть ли такой врач в России...врач, который проверяет развитие (рофе итпатхути). После полутора часов проверок доктор заподозрил у Дана аутический спектр и недостаток кислорода. И отправил нас делать множество анализов (ЭЭГ, генетику, проверку слуха, проверку у лора, проверку зрения, ренген носоглотки и пр.).
Буквально в воскресенье и я смогла добиться очереди у лора (тут это офигенная проблема, ближайшие очереди на апрель-июнь). Врач, посмотрев снимки и видео спящего Дана сказал, что СРОЧНО нужна операция. Оперировать нужно гланды и аденоиды. "Как ребенок вообще может спать, бедняга??!". Потом врач удалил малышу пробки из ушей и обнаружил, что внутри у него скапливается жидкость в больших количествах. То есть ребенок живет как будто под водой! Плохо воспринимает то, что твориться снаружи, но зато отлично слышит то, что творится у него внутри. Конечно, будешь тут развиваться.
Короче, добавили с список еще одну операцию - кафторим. Я снова не знаю, как это на русском (если кто-то поймет о чем речь - скажите мне). Хирург прокалывает барабанную перепонку, вставляет трубочку, которая работает как дренаж, откачивая жидкость.
Честно говоря, после лора мне немного полегчало. Главное, что выяснили где проблема. Может после операций окажется, что никакого спектра и нет?
Дел еще до черта. Нужно решить, где будет операция (вернее, куда нас возьмут), сделать электроэнцефалограмму, проверку у врача генетика, генетические анализы, проверку слуха, пройти комиссию в особый сад (завтра начинаем).
Получилось довольно скомкано, потому что я убегаю на учебу. Решила, что если сейчас не напишу, то еще месяц тянуть буду.

Tags:

Comments

( 38 comments — Leave a comment )
anush82
Feb. 26th, 2013 02:34 pm (UTC)
Госпади..... блин ... держитесь там
kunisan
Feb. 26th, 2013 03:09 pm (UTC)
да блин, не было печали..
happy_mamma
Feb. 26th, 2013 03:04 pm (UTC)
У него столько за плечами пережитого и пройденного, конечно, многое сказывается, но многое и перерастают дети. Этот пост в открытом доступе, поэтому дам ссылку - http://murmura.livejournal.com/864270.html?thread=22759950#t22759950 тут есть мой коммент, в нем линк на ау-топик на лв. Я тебе рекомендую пообщаться-поспрашивать в нем про обследования, даже если проблемы из ау-спектра, если найти методику, многое проходит. Я очень желаю вам самого благоприятного прогноза, не паникуй, не отчаивайся, вы столько выдержали! Гипоксия плохо сказывается, конечно, будем надеяться на хороший прогноз! а любые ау-проблемы к этому возрасту и диагностируются обычно, главное, не упускать время!
kunisan
Feb. 27th, 2013 08:52 pm (UTC)
Знакомый ник в твоей ссылке. Мне кажется я с ней где-то пересекалась.
Топик на лв я почитывала еще тогда, когда у меня зародились первые сомнения, там же и нашла несколько онлайн тестов на аутизм (кстати, ни один из них не подтвердился, опять же нашлись только некоторые признаки).
Спасибо за пожелания! Не, мы не паникуем (разучились почти 4 года назад), мы трезво рассуждаем. Сейчас важно сделать все проверки и анализы для выявления полной картины.
(no subject) - happy_mamma - Mar. 5th, 2013 09:00 am (UTC) - Expand
(no subject) - kunisan - Mar. 5th, 2013 09:18 am (UTC) - Expand
(no subject) - happy_mamma - Mar. 5th, 2013 10:50 am (UTC) - Expand
(no subject) - happy_mamma - Mar. 5th, 2013 10:51 am (UTC) - Expand
(no subject) - kunisan - Mar. 21st, 2013 03:14 pm (UTC) - Expand
jaltja
Feb. 26th, 2013 04:42 pm (UTC)
Как хорошо, что вы в Израиле! С вашим уровнем медицины все обязательно скорректируют!
happy_mamma
Feb. 26th, 2013 07:45 pm (UTC)
я тоже думаю, что если что-то и подтвердится, то...спектр дело такое, многое корректируется, и сильная медицина это очень важно!
(no subject) - kunisan - Feb. 27th, 2013 08:49 pm (UTC) - Expand
(no subject) - kunisan - Feb. 27th, 2013 08:48 pm (UTC) - Expand
yumeise
Mar. 3rd, 2013 12:13 pm (UTC)
Вы молодцы и всё обязательно образуется.
Я конечно очень сочувствую что опять через столько всего надо пройти и вам и Дану, очень хотелось верить что вы уже своё "отплатили с полна" и всё дальше будет гладко.
kunisan
Mar. 4th, 2013 09:52 pm (UTC)
Спасибо. Мы пройдем через все снова, куда деваться? Надеюсь, это уж точно последний раз.
kunis_alexander
Mar. 3rd, 2013 12:57 pm (UTC)
Я добавлю, что за несколько дней прошедших после того, как Дану прочистили уши, он сильно изменился.

Он уже успел сказать мне три новых слова, правда только по разу.
Еще он начал давать активный отпор Давиду, иногда и переходя в наступление. Так что тот пару раз ругался и просил у нас помощи. Раньше Дан либо терпел, либо убегал с плачем.
Ну и вообще, повеселел парень. А уж что будет, когда ему дышать станет проще...
kunisan
Mar. 4th, 2013 09:53 pm (UTC)
Да, Дан очень поменялся. Раз уж и в саду заметили!))
busen99
Mar. 5th, 2013 12:22 pm (UTC)
а с Давидом он играет?
строит с ним отношения? проявляет ли эмпатию (разделяет с вами радость/горе/сочувствие)?
играет в ролевые игры сам?
--------------------------------
у нас таки определили спектр...
ритуалы, тревожность, страхи, сенсорные проблемы, не играет с детьми, не играет в ролевые игры сам, нет эмпатии, интерес к деталям - такой, что никто не увидит , а он заметит, какая то необычная память, выстраивание предметов в ряд, убегание от родителей, беготня и залезает на высокие предметы, кружится - он постоянно кружится, одежда - ужас... он так и не одел куртку этой зимой ни разу!!! А после диагноза мы и не настаивали- поняли, что тяжело ему....(пурим не для нас...). Он умеет играт в ролевую игру, но если только я с ним играю (или взрослый). Сам или с другим ребёнком он не будет играть. А будет скучать/бегать бесится/кидать предметы - т.е - нефункционально использовать игрушки.

Но - он очень грамотно говорит по русски - просто высокохудожественно! Он заговорил оносительно поздно ("мама" сказал в 1г и 8м, а в 2 уже говорил), но сразу предложениями и почти сразу после - сложноподчинёнными предложениями.
------------------------
скажите, а на какую генетику вас послали? неужели по кариотипу (если на него вас послали) - можно что то понять, или смотрят на отдельные определённые хромосомы?
Вас проверял рофе итпатхут на руссом языке или на иврите?

Edited at 2013-03-05 12:24 pm (UTC)
kunisan
Mar. 7th, 2013 08:12 am (UTC)
С Давидом играет только в подвижные игры (побегать, попрыгать, покидаться чем-нибудь). Все равно чаще всего в привлечением третьей стороны (меня, мужа или Сержа).
У них абсолютно разные интересы и так было всегда.
Эмпатия? Если мы радуемся - он вместе с нами. Горе, слезы - нет. Но я могу попросить его, например, обнять Сережу - обнимет, если хочет. Вообще, на радость и веселье у него замечательная реакция, он прыгает, хлопает в ладошки, смеется.

Про генетику. Пока послали только в врачу, чтобы тот назвачил анализы. Тут я пока ничего сказать не могу. Очередь на 28 июля, блин.
Итпатхут был на иврите, но я переводила. Дан очень переживал эту проверку и все время считал (один..два..три..).
Я добавила тебя в друзья, буду потихоньку читать. Вы в каком городе?

Кстати, про ролевые игры. У него их нет. Правда, любит куклу (она у нас условно-говорящая). А так его игры это конструкторы (всевозможные), кубики (самые разные, и мягкие и твердые), машинки, формы, бусины, карты и все остальное, что можно сложить). Никакого интереса к животным (только к живым хомякам), к книгам (они его интересует только с точки зрения нумерации страниц), к игрушкам - фигуркам (солдатики, люди и пр.)

Edited at 2013-03-07 08:16 am (UTC)
(no subject) - busen99 - Mar. 7th, 2013 09:59 am (UTC) - Expand
(no subject) - busen99 - Mar. 7th, 2013 10:17 am (UTC) - Expand
(no subject) - kunisan - Mar. 9th, 2013 09:51 am (UTC) - Expand
(no subject) - busen99 - Mar. 9th, 2013 03:03 pm (UTC) - Expand
(no subject) - kunisan - Mar. 21st, 2013 05:24 pm (UTC) - Expand
(no subject) - busen99 - Mar. 21st, 2013 08:12 pm (UTC) - Expand
(no subject) - kunisan - Mar. 28th, 2013 06:28 am (UTC) - Expand
(no subject) - busen99 - Mar. 28th, 2013 08:11 am (UTC) - Expand
(no subject) - kunisan - Mar. 30th, 2013 06:26 pm (UTC) - Expand
(no subject) - busen99 - Mar. 28th, 2013 08:20 am (UTC) - Expand
(no subject) - kunisan - Mar. 30th, 2013 06:27 pm (UTC) - Expand
Tatiana Sandarkina
Mar. 6th, 2013 03:52 pm (UTC)
Ань, привет!

Да, все аутисты очень разные. Ооооочень разные. Они сильно отличаются и по поведению, и по тяжести, и уровню развития. Поэтому если собрать несколько таких детей в одном месте, то с трудом можно будет сказать, что у них один и тот же диагноз. Потому что диагноз "аутизм" - это по существу такая большая помойка, куда сваливают все, все проблемы в разных частях организма и на разных уровнях.То есть у детей разные болячки, и дети сами разные, а диагноз один - аутизм. Это почти то же самое что и ДЦП, этот диагноз тоже по сути есть только на бумаге. А по поводу занятий - это очень важно, я очень верю в занятия,в методики,в спецов, НО только при условии леченого ребенка. На одних занятиях далеко не уедешь, это мое мнение. Все зависит от тяжести ситуации конечно,но по практике без лечения навыки, которые приобретены в результате занятий, могут исчезать :(
kunisan
Mar. 7th, 2013 08:18 am (UTC)
Привет!
Да, я как раз с Сашей вчера делилась этим. Что диагноз аутизм - это такая большая корзина, куда (по моим ощущениям) скидывают все странное и необъяснимое.
Что ты имеешь в виду под "леченым ребенком"?
Tatiana Sandarkina
Mar. 7th, 2013 08:40 am (UTC)
Ну раз уж я теперь могу писать :)))) Юхуууу!

1. Про леченого ребенка. Ань, все мы знаем , что официально диагноз аутизм является неизлечимым. НО, если взять всех аутистов и посмотреть их основные проблемы со здоровьем, взять анализы, провести обследования, поспрашивать родителей, то окажется, что все они имеют довольно сходные проблемы в области СОМАТИЧЕСКОГО здоровья, то есть физического.Этот набор включает :
- пищевые и непищевые аллергии
- проблемы с иммуннитетом (эти дети часто болеющие, и как правило даже не ходящие в сад дети часто болеют. Характерны частые отиты, ушные инфекции)
- проблемы с кишечником (поносы, запоры,неустойчивый стул,рвоты, проблемы с аппетитом, дисбактериоз)
- кожные высыпания (этот к аллергиям наверное можно отнести)
- проблемы с печенью и желчным пузырем (загиб желчного, дискинезия желчевыводящих путей,лямблии, увеличение печени)
- эндокринные проблемы (надпочечники и щитовидка)

Половина из перечисленного- уже является следствием проблем с кишечником.

Ну вот. Когда я говорю про леченого ребенка, я имею в виду это. Помочь ему с соматической стороны - это значит уже половину дела сделать :))) ну как ребенок может развиваться нормально, если у него все время болит живот, плохое самочувствие, слабость или наоборот избыток "плохой энергии", если он не может нормально спать?

Подходов тут много, как говорится, кто во что горазд : биомед (диета+добавки+хелирование+антивирусная терапия) ,SCIA (stop calling it autism)- больше уделяет внимание иммунным проблемам,гомеопатия (почему нет? это тоже способ восстановления здоровья) и далее по списку...

2. а про занятия - сугубо по моему мнению, я не настаиваю,потому что варианты возможны. Занятия с аутистами в основном построены на системе ABA-therapy, поведенческий подход, построенный на поощрении ребенка, так как у детей из спектра нет мотивации к обучению. Им все равно когда их хвалят, у них нет желания подражать другим детям и взрослым, у них нет желания быть лучше. Поэтому их нужно чем-то замотивировать. А чем? обычно еда. То есть по сути это та же дрессировка, путем упорных тренировок у ребенка вырабатываются определенные навыки (игра, обучение,бытовые навыки и другие).Но если мозг по-прежнему функционирует так же , как и раньше, то эти навыки со временем угасают. Поэтому я считаю, что лечение без занятий- можно, но долго. А занятия без лечения - можно, но, возможно будет бесполезно и не так эффективно (в зависимости от тяжести ребенка)

Edited at 2013-03-07 08:47 am (UTC)
kunis_alexander
Mar. 10th, 2013 03:31 pm (UTC)
Татьяна,
Спасибо огромное за большуший комментарий.
И, вообще говоря, он мне как бальзам на душу.

> ну как ребенок может развиваться нормально, если у него все время болит живот, плохое самочувствие
Подпишусь под каждым словом.

Мы сейчас беремся за его здоровье. В первую очередь - дыхание.
А где вы живете?
(no subject) - Tatiana Sandarkina - Mar. 10th, 2013 04:28 pm (UTC) - Expand
Tatiana Sandarkina
Mar. 8th, 2013 12:23 pm (UTC)
Чтобы всем было понятней, пару слов о себе : мой ребенок, которому
сейчас 3.5 года, год назад получил диагноз "атипичный аутизм". Вообще на мой взляд, существует определенная проблема в том, что люди (врачи в том числе) загружены мифами об аутистах, которые, в основном берутся из фильмов и не имеют ничего общего с реальностью. Самые распространенные из них :
- что аутисты очень умны и обладают чуть ли не свехспособностями
- что аутисты очень тихие, сидят в уголочке и раскачиваются
- что аутисты никак не контактируют к окружающими, всех боятся и ни к кому не подходят
ну и дальше по списку, кто во что горазд.

А вообще, аутисты и даже просто дети в спектре - очень разные и сильно отличаются друг от друга, у них могут быть разные симптомы, разные проблемы, разные сильные и слабые стороны. Но обязательно присутствует одна вещь - это отсутствие именно ПРОДУКТИВНОГО контакта с окружающими.
Вот например мой ребенок,если посмотреть со стороны, вполне себе контактирует, он подходит к людям, берет за руку, обнимает, целует, когда ему что-то надо он подойдет, покажет что ему дать\достать\включить. Много улыбается, смеется, и вообще с виду такой милашка.... Но только с виду. Потому что каждодневная жизнь с ним конечно сильно отличается от жизни с нормальным ребенком. Это я к тому, что когда человек представляет аутиста их фильма, то он никогда не подумает, что Даня аутист. Ну подумает, что ребенок отвратительно воспитан, что избалован донельзя или что-нибудь еще. А на самом деле по всем возможным тестам и шкалам у Дани не просто аутизм, а "тяжелый аутизм" и даже зашкаливает...
Пока ребенок маленький, а тем более, если он не говорит еще к тому же, очень трудно разобраться что есть норма , а что нет.Поэтому как правило, аутизм ставят где-то в 3-3.5 года. Но беспокоится родители практически всегда начинают гораздо раньше. Я сама через все эти ступени прошла : сначала "что-то не то", потом этап "психологии", начинаешь искать подход к ребенку, читать умные книжки о воспитании, применять разные методики, на какое-то время это даже помогает, но потом все опять возращается и уже где-то к трем годам начинаются походы по врача-хммм..специалистам... Кстати когда ребенок при этом говорящий, это может быть в чем-то и затрудняет диагностику, потому что родителей часто беспокоит именно отсутствие речи, а не проблемы в поведении (они конечно беспокоят их, еще как, но обычно не настолько, чтобы начинать бегать по серьезным специалистам).
Насчет разницы между аутизмом и спектром. Если кто-то мне покажет где эта грань, я была бы благодарна этому чудо-человеку. Типа аутизм это когда очень тяжелый ребенок, а спектр - это так, фигня? незнаю, во-первых переход от одного к другому очень незаметен и вполне возможен. Сегодня спектр, а завтра аутизм. На мой взгляд это сбивает родителей с толку. Дане в 2 года писали в заключении : "аутические черты" и говорили не парьтесь, ребенок еще очень маленький. А сегодня ему 3.5 и у него "тяжелый аутизм с умственной отсталостью" (это не я , это врач его так оценила, так как он не показывает свой интеллект, то врачи считают что его просто нету :)) ). Так что по мне так лучше бы мне в 2 года сказали " у вашего сына АУТИЗМ" и точка. Я бы начала шевелиться немного раньше. Ну это я так, к слову.

На сегодня у нас : отсутствие речи полное, неполное понимание обращенной речи, не выполняет просьбы, команды и прочее, то есть реально отсутствие коммуникации, получается такой односторонний контакт только если ему надо что-то, гиперактивность.
Из радостей за последние 5 месяцев : перестал убегать на улице (О, спасибо Господи за это, меня поймут те, кто знает что это) , лучше засыпает ночью, полностью перестал болеть простудными заболеваниями (за год 1 раз, на контрасте, до диеты и биомеда болел 2 раза в месяц), глазной контакт чаще себя проявляет, стал целовать-обнимать маму и других родственников, стал показывать пальцем какой мультик включить,ну и еще ряд "мелочей", которые для меня скорее чудеса :))) АТЕК у нас по-прежнему безобразно высоченный (108 баллов), но год назад был 125, так что медленно , но движение вперед вроде есть.
kunisan
Mar. 8th, 2013 01:39 pm (UTC)
Таня, спасибо огромное, что смогла все это написать! Представляю сколько времени это заняло.
Кстати, у Дана АТЕК - 73. И это при самом критичном взгляде.
речь - 21
социальные навыки - 15
сенсорные, познавательные - 16
здоровье, поведение, физ. развитие - 21

Где можно посмотреть границы?
(no subject) - Tatiana Sandarkina - Mar. 8th, 2013 04:20 pm (UTC) - Expand
( 38 comments — Leave a comment )