?

Log in

No account? Create an account

Previous Entry | Next Entry

В какой-то момент количество молочной смеси, которую они переваривали увеличилось настолько, что уже не было необходимости давать им внутривенное питание.
Далее мальчишки на нормальное питание и продолжили набирать вес. На вопросы о том, когда у мальчишек вынут трубки из легких (тубус), нам отвечали, что этот вопрос будут рассматривать, когда они дорастут до 1500г. Однако Данчика при весе 1200г начали готовить к экстубации (убиранию тубуса). Его перевели на "медленное" дыхание, которое позволяет ребенку дышать самому, но усиливает вдохи-выдохи. Также если ребенок дышать забывает, то машина продыхивает его принудительно. Через пару дней Данчику вынули тубус и поставили дыхание CPAP - воздушная смесь под давлением подается через нос. Одновременно датчики регистрировали частоту дыхания и, разумеется, сатурацию. Данчик время от времени забывал дышать и поэтому провел несколько дней на кофеине (кофеин подстегивает деятельность дыхательного центра мозга). Это было не слишком приятно видеть. Из-за кофеина он не мог нормально заснуть и был очень беспокойным. Затем у него начались отеки в носу и его снова интубировали. Когда носик зажил его снова экстубировали.







Пока мальчишки были на искусственной вентиляции с тубусами в легких, они не могли издавать звуки. Воздух проходит через тубус (пластиковую трубку), а не через гортань, так что ребенок кричать может только бесшумно. И вот однажды мы услышали слабенький звук от Давидки. Мы позвали медсестру, она тоже услышала. Позвали доктора Тавори. Тавори сказала, что это невозможно, чуть подождала и ушла. Как назло, Давидка молчал в ее присутсвии и замяукал как раз когда она ушла. Это было очень странно, но позволило нам предполагать, что Давидка пытается дышать сам и у него это получается лучше, чем полагают врачи.
Давидка все еще был с довольно кислыми параметрами дыхания (высокий процент кислорода) и все время был на высокочастотной системе дыхания. Его и не думали готовить к экстубации. Через несколько часов, после того как, второй раз экстубировали Данчика, Давидка сдвинул рукой свой тубус, так что ему потребовалась реинтубация. Вынув тубус врачи решили посмотреть, не сможет ли он дышать сам. И он таки смог.
Это был великий для нас день — оба брата задышали без тубусов в один день.




Как оказалось, несмотря на высокий процент кислорода, у Давидки было все в порядке с глазами, и несмотря на тонны антибиотиков, его печеночные анализы были в норме. У Данчика оставался немного приоткрытый дуктус (околосердечный проток), пришлось делать две операции на глаза и печеночные пробы были далеки от нормальных. Зато Данчик гораздо лучше дышал и вообще с ним было меньше проблем и волнений.
Пришел день и мальчишек одного за другим переселили из инкубаторов в люльки. Этот факт лично мной был воспринят как рождение. Вроде, инкубатор - это что-то вроде искусственной матки, где дети доращиваются в специальных условиях. А ребенок, способный лежать в люльке - это бесспорно родившийся ребенок.












К сожалению с люльками была некоторая проблема, ранее нам неведомая. Дело в том, что медсестры должны очень быстро работать и двигаться. Поэтому они включают кондиционер на достаточно низкую температуру. Лично я мерз в пагие, а уж мальчишки подавно. Они, конечно, были укутаны и укрыты, но все равно это было холодно. Вообще, маленькие дети быстро теряют тепло и многие из них нуждаются в подогреве. Такой вот подогрев поставили нашим мальчишкам. Но как только их вес добрался до достаточно солидных величин (вроде 1800 — 2000г), то обогрев от них начали отбирать в пользу детишек поменьше. Так что несколько раз мы замечали, что Давидка, а потом и Данчик хорошенько подзамерзали. К чести больницы замечу, что через несколько недель в пагие появились новенькие обогреватели, так что дефицит был снят.
Еще в самом начале нашей эпопеи мы обнаружили, что у них старые, раздолбанные весы, на которых они взвешивают детей. Весы настолько плохо работали, что медсестрам приходилось взвешивать детей по три раза, угадывая самое достоверное из трех показаний. А ведь есть дети, для которых каждая лишняя секунда вне инкубатора доставляет серьезные неприятности. В общем, мы решили купить для пагии новые весы. Нашли несколько вариантов, и решили что необходимо проверить, насколько эти весы подходят и, соответсвенно, спросить кого-нибудь в пагие, подойдет ли тот или этот вариант. Но при этом мы хотели, чтобы подарок остался сюрпризом. В результате, мы подошли к нашей любимой медсестре и попросили у нее совета. Вместе с ней мы обратились к доктору Тавори с легендой, что хотим купить весы для себя, и нам нужен ее совет. Предложенный вариант достаточно бюджетной модели был раскритикован. Так что чтобы не рисковать, мы решили купить точно такие же весы, как были в пагие, только новые. Это было дорого, но в конечном счете оправдано. Наш подарок произвел впечатление. Нам даже наказали сделать дарственную табличку, чтобы память о нас была приклеена к подаренным нами весам.
Дело уже двигалось к выписке, а у Давидки по-прежнему был высок процент кислорода, который ему требовался для того чтобы не задохнуться. Его кислород все время колебался вокруг отметки в 30%. Мы шутили, что он, похоже, ошибся планетой. У нас тут в ходу воздух 21%, отнюдь не 30%. Но даже с таким высоким кислородом было возможно поехать домой. Главное, чтобы можно было его этим кислородом обеспечивать и чтобы он его вдыхал.
У Данчика все еще не был закрыт дуктус и врачи сделали еще одну (безуспешную) попытку закрыть его медикаментозно (без операции).
У обоих мальчишек были паховые грыжи. Это очень распространенная ситуация для таких маленьких деток. Но если у Данчика грыжа была не маленькая, но и не слишком большая, то у Давидки грыжа была очень большой. Не намного меньше моего кулака. Доктор Тавори вправляла эту грыжу, но спустя пару часов, грыжа вываливалась обратно. Плюс в данной ситуации был в том, что дырка в которую вываливалась грыжа была очень большой и не было очень опасного защемления. Тем не менее было видно, что такая вот "вторая голова" между ног мешает ребенку.

И вот нам сказали, что собираются выписывать мальчишек. Невероятно волнительный момент. В течении нескольких месяцев мы мечтали о том что такой день наступит. И вот он наступил, а мы не верили своему счастью.
Данчик уже почти мог дышать обычным воздухом, но большую часть времени в кислороде все-таки нуждался. Но в небольших количествах. Давид еще совсем не мог дышать воздухом, так что кислород был необходим постоянно. Поскольку Давид был еще в довольно проблемном состоянии, для него доктор Тавори рекомендовала и Маккаби одобрила специальный уход от фирмы "Маншем". Эта фирма специализируется на людях с проблемами дыхания. Они привезли нам домой кислородную машину (это машина, которая выделяет кислород из воздуха, внутри у нее компрессор), дополнительные баллоны на случай отключения электричества и для прогулок, измеритель сатурации, ингалятор, отсос и кучу всякой всячины. Кроме того, от этой фирмы к нам (пока еще) приходит каждую неделю специалист по легким, доктор Бен-Ари. Так что нам не надо возить Давида на осмотры и подвергать его опасности заразиться стоя в очереди к врачу. Так вот, фирма Маншем привезла все это оборудование прямо сразу, как выяснилось, что Давидка может быть скоро выписан. Однако у Давидки возникли проблемы (о них ниже) и его выписка задержалась. Так что Дан уехал домой на 2 недели раньше. А вот для Дана кислородное оборудование (которое тоже было необходимо), пришлось доставать с приключениями.
Мы перепробовали несколько приборов для измерения сатурации, из тех что нам давала наша больничная касса Маккаби. Разумеется, мы приносили приборы на утвержение доктору Тавори. Она один за другим их браковала, пока не объяснила нам точно что нужно. В результате, я отчаялся найти готовый вариант и починил тот прибор, который был у нас на руках в тот момент. Это было не слишком сложно, я всего-лишь заменил встроенный убитый аккумулятор на новый. Он был довольно специфический, так что пришлось поискать замену, но после сборки все заработало и даже лишних деталей не осталось.
Дана нам отдавали несколько дней подряд. Все время что-то не получалось. Как я уже сказал, дома уже все было готово для приема одного ребенка. Все оборудование было доставлено для Давида. Несколько дней подряд мы ехали в больницу под девизом — заберем его домой. И вот когда мы действительно привезли Дана, нас встречали около дома Сергей с бабушкой. И Сережа, заглянув в машину, радостно закричал: «Они его привезли! Они ДЕЙСТВИТЕЛЬНО его привезли!».










Первые дни после приезда домой Дан отсыпался. Он ел и спал. Спал и ел. Мы видели как ему стало спокойнее без шума и бесконечных и очень противных звонков, которыми приборы оповещают персонал, что сатурация или дыхание вышли из заданных пределов.




И вот когда Данчик уже был дома, он был подключен к прибору, который по праву принадлежал его брату. А мы возили разные эти железки к доктору Тавори на утверждение и с ужасом думали, что будет если нам прямо завтра отдадут Давидку - на двух мальчишек только один работающий сенсор.
В итоге мы только-только успели подготовить все что нужно к приезду домой второго ребенка.
Через два дня после выписки, мы повезли Дана на операцию по удалению паховой грыжи. Операция была проведена в Ихилов. Дан перенес операцию хорошо и провел одну ночь в отделении интенсивной терапии - исключительно ради страховки. Поскольку Давид был еще в больнице, мы смогли все время быть с Даном, но все равно с радостью забрали его из больницы. Операцию провел доктор Сергей Кейдар. После операции у ребенка остались только маленькие шрамы внизу живота (сейчас они уже и не видны). Мы были очень впечатлены как хорошо доктор Кейдар провел операцию.
Последнее приключение было с Давидкой непосредственно перед и после выписки Данчика. Из-за того, что у Давидки от холодного кислорода в носу появились сильные отеки (почти как раньше у Дана), он не мог дышать. Из-за этого он и провел в больнице на две недели больше чем Дан. В какой-то момент мы, придя в больницу, обнаружили, что Давид форменно задыхается. Кто-то из менее опытных медсестер (их ставят ухаживать за детками которые уже вне опасности), не задумываясь подняла Давидке кислород и не посмотрела из-за чего он ребенку требуется. Мы позвали опытных медсестер, которые ухаживали за нами с самого начала и те проникшись проблемой, нашли нестандартное решение. Давидку уложили головой под купол и создали там "турецкую баню" - влажный, теплый туман с повышенным содержанием кислорода. За три дня под куполом Давидка "сполз" с 30% до 23% кислорода (для справки, в обычном воздухе 21% кислорода). Но держать ребенка в парилке постоянно нельзя (он все-таки не гриб), так что его вытащили из-под купола и вернули ему холодный кислород в нос. Сразу вернулись проблемы с отеками в носу и дыханием. Несколько дней мы (медсестры и я) экспериментировали с разными устройствами, чтобы Давидке подавалась подогретая и увлажненная смесь. В конце концов, доктор Тавори собрала прибор на основе набора CPAP (с подогревом и увлажнением, в нос), но без дополнительного давления.
Все эти приключения задержали Давидку в больнице еще на 2 недели. Нам нетерпелось забрать его домой. Каждый раз, когда мы покидали больницу или сидели дома с Данчиком, нам казалось, что Давидке особенно одиноко в больнице без брата.
И вот настал день (прибор для измерения сатурации я к этому моменту починил). Мы приехали в больницу и стали ждать выписки. Выписка тянулась и тянулась. У доктора Тавори куча дел. А выписывать нас она никому другому доверить не могла. Мы уже начали шутить, что надо им шепнуть, что подарок да, таки есть. Только отдайте нам мальчика. :) Отдали.









Через несколько дней после выписки Давиду прооперировали паховую грыжу в больнице Ихилов. Это было самое физически тяжелое для нас время. Дело в том, что каждый из детей нуждался в круглосуточном присмотре. Спать было невозможно - каждые десять-пятнадцать минут сатурация уплывала за границы и раздавался тревожный сигнал. Причина могла быть разной и не всегда ситуация была критической, но спать все равно было невозможно. Так что мы должны были быть дома с Даном и в больнице с Давидом. Причем одновременно. Причем беспрерывно. Когда дети были в Пагие, мы могли быть спокойны что с ними будут обращаться как полагается. Но мы обнаружили, что в отделении интенсивной терапии "типуль нимрац" в больнице Ихилов, не имеют практики обращения с такими пациентами. Ну или, скажем, их методы существенно отличаются от того, к чему мы привыкли, так что мы не могли Давидку оставить и все время должны были контролировать ситуацию. Мы с женой посменно дежурили рядом с Давидом в больнице, а Анина мама сидела дома с Даном. Из-за продолжающегося недосыпа и нервного напряжения все были измотаны до предела. Без нее мы бы не справились. Возвращение Давидки домой было огромным облегчением для всех нас.

Сейчас мальчишкам полтора года. Они растут и все с ними в порядке.
Давидка активен, смел и бесшабашен. Дан общителен, улыбчив и нежен. Оба красавцы. Оба обожают старшего брата, а он их любя называет малявками. :)))

Comments

( 32 comments — Leave a comment )
_margo
Nov. 15th, 2010 06:46 am (UTC)
Вы все герои.
kunisan
Nov. 15th, 2010 08:27 pm (UTC)
Спасибо ;)
offerma
Nov. 16th, 2010 06:46 pm (UTC)
Действительно герои! Здоровья деткам и сил Вам.
kunisan
Nov. 17th, 2010 08:21 am (UTC)
Спасибо!
shoni5
Nov. 16th, 2010 10:41 pm (UTC)
Не могу остановить слёзы... Даже не верится что ТАКОЕ можно пережить...
С какой любовью и нежностью Ваш муж описал происходящее.
Берегите друг друга и своих малышей!
kunisan
Nov. 17th, 2010 10:48 am (UTC)
Спасибо. Сама не верю, что мы это пережили и не тронулись умом.
mrmrmr
Nov. 17th, 2010 11:52 am (UTC)
Вы все герои. Здоровья и удач вам в дальнейшем!
osnatka
Nov. 17th, 2010 04:02 pm (UTC)
как хорошо, что вы это написали! наверняка кому-то это поможет. и у меня со временем хватит сил на такой отчет.
здоровья всей семье )))
kunisan
Nov. 22nd, 2010 07:56 pm (UTC)
Спасибо. Сама бы я не осилила такой отчет, слишком тяжело вспоминать и переживать заново. Спасибо мужу.
nataly7419
Nov. 20th, 2010 08:28 pm (UTC)
Здоровья деткам !И пусть сейчас и в дальнейшем они вас только радуют - вы это заслужили своей любовью и преданностью им в тяжелые минуты их борьбы за жизнь!
kunisan
Nov. 22nd, 2010 07:58 pm (UTC)
Спасибо!
desenia
Nov. 22nd, 2010 06:47 pm (UTC)
Вы молодцы, что нашли в себе мужество и силы пройти через такое. Нелегкое было время. Благодаря вашей вере детки выжили. Дай Бог, чтоб все последующие годы были радостными, счастливыми и здоровыми!
k_amsterdamu
Dec. 5th, 2010 11:28 am (UTC)
вы герои. и вы, и ваши дети.
пусть у вас все будет хорошо!
kunisan
Dec. 5th, 2010 04:49 pm (UTC)
спасибо)
weird_place
Feb. 3rd, 2011 05:35 pm (UTC)
я прочитала все ваши записи и у меня не хватает слов, я поплакала над каждой, несколько раз крепко обнимала своего полуторагодовалого сына от переизбытка эмоций. мне больно даже представить, как вам было страшно, как вам было тяжело. вы невероятные просто герои, вся ваша семья, будьте здоровы!
kunisan
Feb. 3rd, 2011 06:04 pm (UTC)
страшно - это правильное слово.
Спасибо.
xxx_ray
Feb. 23rd, 2011 10:12 pm (UTC)
Да, без слез читать невозможно.
Вы все перенесли столько трудностей, что пусть отныне все у вас получается легко, и крепкого здоровья всем членам семьи!
kunisan
Feb. 24th, 2011 05:53 am (UTC)
Спасибо)
yumeise
Jan. 19th, 2012 08:16 pm (UTC)
Я конечно знала вашу историю , но в общих чертах.
Всё не решалась прочитать.
Сейчас села и прочитала - не могла оторваться. Рыдая и с комом в горле.Всё время себе напоминая что я тут знаю 100% что хэппи енд и что я сейчас наблюдаю мальчишек на фотках и они очаровательны и всё равно очень тяжело читать. В голове не укладывается как такое люди переживают.
И вообще какое же это чудо всё таки и насколько надо ценить всё что у нас есть и как мне стыдно когда я говорю что мне было тяжело с Михаль с её года до двух и что мне хотелось повеситься... разве то что у меня было можно даже трудностью какой то назвать?
Ну я тебе уже давно говорю что ты мой герой по многим пунктикам, но после прочитанного вообще не остаётся уже слов восхищения и такая радость за вас и где то гордость что вот это в нашей стране такое может быть, сомневаюсь что есть много стран где у мальчишек был бы шанс..
kunisan
Jan. 30th, 2012 10:50 am (UTC)
Я не знаю как мы это пережили.
Возвращаясь назад, прокручивая все снова и снова, я понимаю что через такое можно пройти только вместе, сцепившись как крабы, постоянно разговаривая, радая и поддерживая друг друга. Помню, как стояла над инкубаторами, говорила детям : "дыши-дыши-дыши, слышишь? только ДЫШИ!". ДУмала, что забыла, а нет..снова плачу.
И сейчас, когда малышня меня особо достает, я вспоминаю какой трудный у них был старт и как много им понадобилось сил, мужества и любви. И сразу такая нежность просыпается и чувство глубокой им благодарности за то, что они с нами.
Герои тут Дан и Давид, мы так - на подхвате :)
yumeise
Jan. 30th, 2012 11:00 am (UTC)
Это так, но они этого не знают и не запомнят и будут воспринимать скорее всего как история из детства, без каких либо особых эмоций по этому вопросу. А пережили это именно вы.
Это так хорошо понимаешь когда становишься родителем. Я 15 лет слышала разные ужастики про детство мужа, как он не вылезал из больниц, операции, наркозы после которых он умирал и его возвращали ну и он соответственно слышал это всю жизнь, часть даже помнил и всё равно эмоционально это не воспринимается.
Только когда мы стали родителями мы поняли какой ужас пережили его родители и то всё равно не в полную силу конечно.

Кстати как Серёжа это всё пережил, ведь практически без родителей все эти месяцы?

(no subject) - kunisan - Jan. 31st, 2012 03:13 pm (UTC) - Expand
(no subject) - yumeise - Feb. 2nd, 2012 08:39 pm (UTC) - Expand
(no subject) - kunisan - Feb. 2nd, 2012 08:59 pm (UTC) - Expand
vika_dmitrieva
Sep. 14th, 2012 08:09 pm (UTC)
Я искала какую-нибудь информацию о докторе Борисе Сахновиче и наткнулась на ваш (мужа) первый пост о Дане и Давиде. Читала взахлеб, потом прочитала следующие две части. А потом и другие посты с фотками уже подросших ребят.
В отличие от многих других, я не рыдала, я просто была в шоке. Столько сил у вас, мужа, двойняшек и Сережи! Столько сил!
Дай вам Бог всего самого лучшего в этой жизни.
А еще мужу отдельный респект за такие подробные и интересные рассказы. Уверенна, многих эти рассказы поддержали в трудные с детками времена.
Мне все еще не верится, что вообще все это возможно...

Добавлю вас в друзья, с вашего позволения. Ваши мальчики после всего прочитанного мне как родные :-)
kunisan
Sep. 14th, 2012 08:55 pm (UTC)
Снова перечитала, снова всплакнула. Как хорошо, что все позади. Как хорошо, что мы не тронулись умом. За год до этих событий я переживала за свою подругу, которая родила сына 1600г, было трудно представить такого маленького ребенка. А потом сама это пережила.
Дети не должны испытывать столько боли, дети должны рождаться здоровыми и доношенными.
Спасибо за такие добрый слова! Добавила вас в друзья. Легкой беременности!
dana_tal
Jun. 24th, 2013 06:32 pm (UTC)
Случайно наткнулась и все перечитала. Какие же вы с мужем молодцы, Б-же мой, мне даже не верится, что бывают такие родители. Я бы не выдержала, честно. Здоровья огромного вашим деткам и респект вам и мужу. Преклоняюсь.
kunisan
Jun. 24th, 2013 08:39 pm (UTC)
Спасибо огромное! Мужу передала :) Как оказалось, человек может многое пережить... Такого и врагу не пожелаешь.
Еще раз спасибо за прекрасные слова.


Edited at 2013-06-24 08:40 pm (UTC)
verukha
Aug. 21st, 2017 11:08 am (UTC)
Случайно наткнулась на ваш такой сильный и мужественный пост,просто увидив заинтересовавший меня невинный отчет об украинском путешествии.
Такая мужественность и сила поражают. Как вы с мужем и сын все это пережили, как ваши мальчики боролись за жизнь. Как Вы, Аня, любите своих детей и поддерживаете их в нелегком взрослении поражает. Откуда силы, ресурсы, безусловная любовь.
Очень хочется пожелать всей вашей семье счастья и благополучия.
kunisan
Aug. 21st, 2017 08:14 pm (UTC)
Спасибо огромное за такие теплые слова! Правда.
Мы их любим, холим и лелеем, но бывает всякое, к сожалению. Знаете, чему "научили" меня родители? Как поступать не надо, от этого и отталкиваюсь. Я хочу, чтобы их дество было другим.
Еще раз спасибо!
(no subject) - verukha - Aug. 22nd, 2017 05:00 am (UTC) - Expand
(no subject) - kunisan - Aug. 22nd, 2017 09:56 am (UTC) - Expand
( 32 comments — Leave a comment )